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GLASGOW (SCOZIA) – Per la prima volta la European Atherosclerosis Society (EAS) ha riunito i rappresentanti dei gruppi di difesa dei pazienti con ipercolesterolemia familiare di tutto il mondo, con l’obiettivo di imparare dai successi e dai fallimenti delle advocacy presenti in diversi paesi, e capire come gli ostacoli alla miglior cura possano essere superati. In occasione del lancio ufficiale del registro “Familial Hypercholesterolaemia Studies Collaboration” (FHSC), il 22 marzo scorso i partecipanti hanno discusso su ciò che è possibile imparare dall’organizzazione delle cure nel Regno Unito e nei Paesi Bassi, e su come questo possa essere tradotto in altri contesti.

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GLASGOW (SCOZIA) – Il tema dei bambini e degli adolescenti con ipercolesterolemia familiare non è stato adeguatamente affrontato dalle attuali linee guida europee. Data la natura del processo aterosclerotico, c’è un chiaro impulso per individuare i bambini con ipercolesterolemia familiare asintomatica, in modo che possano essere riconosciuti e gestiti il prima possibile, e siano quindi in grado di vivere una vita normale.

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GLASGOW (SCOZIA) – La European Atherosclerosis Society (EAS) raccoglie la sfida della sottodiagnosi e del sottotrattamento dell’ipercolesterolemia familiare con la creazione di un registro globale. Il lancio dell’iniziativa, denominata “Familial Hypercholesterolaemia Studies Collaboration” (FHSC), è stato annunciato nel corso dell’83esimo Congresso dell’EAS, che si è svolto a Glasgow dal 22 al 25 marzo scorso: attualmente, più di trenta paesi hanno già deciso di partecipare.

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GLASGOW (SCOZIA) – Condividere le esperienze, capire gli errori commessi e prendere esempio dai Paesi in cui le advocacy sono ben organizzate: questo l’obiettivo del meeting sull’ipercolesterolemia familiare organizzato dalla European Atherosclerosis Society (EAS) in occasione dell’83esimo Congresso che si è svolto a Glasgow dal 22 al 25 marzo. Nella città scozzese si sono incontrati più di 1.500 delegati da 77 Paesi. Grande rilevanza è stata data all’ipercolesterolemia familiare: più di cinquanta specialisti e rappresentanti delle associazioni dei pazienti si sono confrontati su questa grave patologia ereditaria.

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GLASGOW (SCOZIA) – Solo negli Stati Uniti ci sono più di 650mila persone affette da ipercolesterolemia familiare, ma solo il 10% di loro ha ottenuto una diagnosi. “L’obiettivo principale è creare consapevolezza”, racconta Stacey R. Lane, membro del consiglio direttivo dell’FH Foundation. “Ogni anno, fra le varie iniziative, organizziamo l’FH Awareness Day. Nel gennaio scorso la FH Foundation ha lanciato il progetto Find FH (Flag, Identify, Network, Deliver), in collaborazione con la Stanford University School of Medicine e con il supporto della casa farmaceutica Amgen”.

  1. Nel mondo, meno dell’1 per cento dei pazienti con FH viene diagnosticato
  2. I legami tra fumo, diabete, ipercolesterolemia e infarto
  3. I benefici della LDL aferesi: 72% di eventi coronarici in meno
  4. Dalla diagnosi ai farmaci e all’aferesi: il racconto di un paziente
  5. Il mipomersen riduce in modo consistente i livelli di lipoproteina (a)

Il sito www.associazioneanif.it è a cura di Osservatorio Malattie Rare.
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