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- Scritto da Francesco Fuggetta
L'A.N.I.F., Associazione Italiana Ipercolesterolemia Familiare, era presente a Göteborg (Svezia) per il primo meeting ufficiale della Rete Europea dei pazienti con FH. A rappresentarla è stato Francesco Fuggetta, giornalista dell'Osservatorio Malattie Rare. Riportiamo di seguito il suo intervento in inglese, la relativa traduzione in italiano e, in allegato, le slide proiettate durante la presentazione.
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- Scritto da Francesco Fuggetta
L'appello ai ricercatori: “Essenziale condividere ogni tipo di dati sull'ipercolesterolemia familiare”. L'appuntamento al prossimo Congresso, che si terrà a Innsbruck: la lezione d'apertura sarà tenuta dal Premio Nobel per la Medicina Michael Stuart Brown
GÖTEBORG (SVEZIA) – L'ipercolesterolemia familiare è un problema sanitario a livello globale, ma si può prevenire e trattare. È questo il messaggio principale emerso dai cinque giorni di eventi dedicati alla patologia: la seconda città svedese ha ospitato il 30 novembre scorso, presso il Centro Congressi Svenska Mässan, il meeting dell'EAS FHSC, che è stato preceduto da un incontro di due giorni riservato alla Rete delle associazioni europee dei pazienti e seguito da due giorni di corso avanzato sull'FH.
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- Scritto da Francesco Fuggetta
Fra gli obiettivi del network, il supporto ai nuovi gruppi emergenti e la partecipazione ai più importanti meeting sull'ipercolesterolemia familiare. Quasi pronte le brochure, in programma il sito web
GÖTEBORG (SVEZIA) – “Le associazioni dei pazienti devono avere una sola voce in Europa”: questo l'auspicio di Jules Payne, direttore esecutivo di Heart UK, l'ente di beneficenza inglese capofila della Rete Europea dei pazienti con ipercolesterolemia familiare. “Il problema principale da risolvere è la scarsa conoscenza della patologia, e il nostro obiettivo dev'essere quello di scambiarci informazioni e buone pratiche”, ha spiegato la Payne, nel fare il punto sulle attività portate avanti in questi mesi e nel tracciare il solco per quelle future.
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- Scritto da Francesco Fuggetta
I rappresentanti delle associazioni si sono incontrati a Göteborg, in Svezia. Ventuno nazioni fanno parte del progetto
GÖTEBORG (SVEZIA) – Tante idee e grande fermento al primo meeting ufficiale della Rete Europea dei pazienti con ipercolesterolemia familiare: i rappresentanti delle associazioni hanno definito le prossime mosse e gli obiettivi futuri, primo fra tutti quello di lavorare attivamente per garantire il prima possibile l'identificazione e la diagnosi dei pazienti con questa patologia e prevenire le malattie cardiovascolari precoci ad essa collegate.
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- Scritto da Matteo Mascia
Il deputato ha presentato un'interrogazione in cui chiede l'istituzione di un registro di patologia
Il deputato del Partito democratico Giovanni Burtone ha presentato un'interrogazione sulla prevenzione dell'ipercolesterolemia familiare. Il parlamentare della maggioranza chiede al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, e al ministro dell'Economia, Pier Carlo Padoan, se non ritengano opportuno promuovere una campagna di sensibilizzazione, anche attraverso le associazioni di categoria e le società scientifiche di riferimento, in collaborazione con i medici di medicina generale per promuovere la diagnosi precoce.
Il sito www.associazioneanif.it è a cura di Osservatorio Malattie Rare.
Per eventuali problemi o segnalazioni inviare una e-mail all'indirizzo francescofuggetta@hotmail.com.
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