BOSTON (U.S.A.) – Gli adolescenti e i giovani adulti con ipercolesterolemia familiare sono ad alto rischio a causa di sottodiagnosi e trattamento inadeguato. Tuttavia, i fattori che influenzano il processo decisionale medico di questi pazienti e delle loro famiglie sono poco conosciuti. Un gruppo di studiosi del Tufts Medical Center di Boston ha indagato sul modo in cui l'anamnesi familiare, le narrazioni di esperienze mediche dei congiunti, e le stesse esperienze dei giovani, insieme, funzionino come “prova sperimentale” e influenzino le decisioni relative allo screening e al trattamento. Lo studio è stato pubblicato sul Journal of Clinical Lipidology.
Ventiquattro genitori e giovani affetti da ipercolesterolemia familiare sono stati reclutati da un ambulatorio di cardiologia preventiva pediatrica e hanno risposto a un sondaggio e a un'intervista qualitativa semistrutturata. Le interviste sono state trascritte e analizzate utilizzando un approccio “grounded theory” modificato. Un gruppo di soggetti interessati formato da venti membri è stato informato sul disegno dello studio, sugli strumenti e sull'interpretazione dei risultati.
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