Intervista alla presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare

La rivista online “beemagazine” ha recentemente pubblicato un’intervista alla Senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, intervista che ANIF ha deciso di riproporre integralmente sul proprio sito.

 

La legislatura è agli sgoccioli. Quale provvedimento secondo lei dovrebbe assolutamente essere approvato in questi mesi che sono rimasti?

Sono tanti i provvedimenti di iniziativa parlamentare che in questa legislatura sono stati accantonati davanti al pressing dei Decreti legge legati alle molteplici crisi attraversate dal Paese. Dalla pandemia alla crisi economica connessa ai lunghi mesi di lockdown, dalla guerra in Ucraina alla più recente crisi energetica. Credo che in questi ultimi mesi di legislatura ci si debba concentrare su una serie di provvedimenti che hanno come obiettivo la tutela della salute, ad esempio prendendo in esame le tante patologie non-Covid, decisamente trascurate.

Per esempio?

Dal Testo Unico sulle Malattie Rare che è ancora in attesa dei decreti attuativi, ai malati di cancro che da tempo aspettano il Piano nazionale oncologico. Dal decreto Disabilità che senza decreti attuativi è inapplicabile a molti altri temi di primaria importanza per i pazienti e le loro famiglie.

Con il nuovo parlamento più ridotto secondo lei il lavoro del parlamentare sarà facilitato e più snello o sorgeranno ugualmente problemi?

Il problema non è il numero dei parlamentari, se mai la loro qualità politica e la loro competenza specifica. Ma il vero problema oggi è l’urgente necessità di rivedere i regolamenti parlamentari che non rispondono più alle mutate esigenze del Parlamento e ai bisogni della popolazione che esigono maggiore tempestività nelle risposte.

Quale provvedimento, dal suo angolo visuale, le risulta il più importante tra quelli approvati in questa legislatura?

Difficile dirlo con le emergenze che abbiamo attraversato! A me ha fatto particolarmente piacere l’approvazione del Testo Unico sulle Malattie Rare, una mia storica battaglia parlamentare che finalmente ha visto la luce in questa legislatura.

C’è una cosa, ne indichi almeno una, o più, che si dovrebbe fare per rendere più funzionale il parlamento?

La revisione dei regolamenti!

Cosa pensa della pratica ormai abusata del ricorso frequentissimo al voto di fiducia da parte del governo e all’uso dei maxi emendamenti?

È necessario ripensare la relazione tra Governo e Parlamento e tornare ognuno alle funzioni che la nostra Costituzione assegna a entrambi, su un piano di collaborazione e di distinzione dei ruoli.

Quale legge elettorale ritiene la più auspicabile per le prossime elezioni?

Credo che finiremo col votare con la legge che va sotto il nome di Rosatellum, un sistema misto in parte uninominale in parte proporzionale, nella speranza che i partiti ascoltino di più la voce degli elettori e inseriscano nelle famose liste persone di grande qualità.


Il sito www.associazioneanif.it è a cura di Osservatorio Malattie Rare.
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