Intervista alla presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare

La rivista online “beemagazine” ha recentemente pubblicato un’intervista alla Senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, intervista che ANIF ha deciso di riproporre integralmente sul proprio sito.

Ad oggi, la malattia non viene rilevata in 9 casi su 10. La comunità globale dei pazienti invita all'azione

Roma – L'ipercolesterolemia familiare (FH) colpisce 34 milioni di persone in tutto il mondo: sulla base della prevalenza globale della malattia (1 caso su 250), si stima che ci siano quasi 3 milioni di individui affetti in Europa e circa 240mila in Italia. Si tratta di una patologia ancora poco riconosciuta, che rappresenta una grande preoccupazione per la salute pubblica: per gestirla meglio, la comunità globale ha pubblicato sulla rivista scientifica JAMA Cardiology un invito all'azione, intitolato “Reducing the Clinical and Public Health Burden of Familial Hypercholesterolemia – A Global Call to Action”.

Anche in Italia, lo scorso 21 settembre, è stata celebrata la “Giornata Mondiale di Sensibilizzazione per l’Ipercolesterolemia Familiare”. L'evento, organizzato dall'Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare (A.N.I.F.), si è tenuto all’Auditorium Antonianum di Roma, a due passi dalla Basilica di San Giovanni.

Il presidente dell'associazione Domenico Della Gatta scrive al DG del Policlinico Vincenzo Panella: “Il nostro contributo per il rinnovo del contratto non è stato accettato, e l'assistenza dei pazienti è a rischio”

Roma – Due contratti non rinnovati, quelli di un medico e di un amministrativo, stanno creando pesanti disagi alle persone affette da ipercolesterolemia familiare. Accade al Policlinico Umberto I di Roma, dove questi pazienti effettuano un trattamento extracorporeo salvavita: l'aferesi delle lipoproteine.

Il caso di una paziente: con ezetimibe in associazione a rosuvastatina al posto dell'aferesi, il colesterolo LDL scese dell'80%

CAGLIARI – L'ipercolesterolemia familiare (FH) è una malattia ereditaria a trasmissione autosomica dominante. Ma esiste anche una forma a trasmissione autosomica recessiva, chiamata ARH: caratterizzata da aterosclerosi e xantomi, si presenta in bambini affetti da ipercolesterolemia, nati da genitori con livelli lipidici modicamente aumentati o normali.


Il sito www.associazioneanif.it è a cura di Osservatorio Malattie Rare.
Per eventuali problemi o segnalazioni inviare una e-mail all'indirizzo francescofuggetta@hotmail.com.


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