Parigi (Francia) – Un'altra generazione di pazienti con ipercolesterolemia familiare (FH) non può essere lasciata indifesa, in balia delle malattie cardiache. Secondo le stime di prevalenza globale, si calcola che una persona su 220 viva con questa malattia genetica, che provoca livelli elevatissimi di colesterolo nel sangue: in tutto il mondo sono quindi più di 30 milioni. Dati che devono far riflettere, soprattutto perché una cura esiste. Ma solo chi sa di essere malato si cura, e la FH è una malattia terribilmente sotto-diagnosticata: nella maggior parte dei Paesi, compresa l'Italia, non si arriva all'1% dei malati.

In prima linea per correggere questa situazione disastrosa c'è FH Europe, la federazione europea dei pazienti con ipercolesterolemia familiare guidata da Jules Payne, che riunisce 24 organizzazioni nazionali e continua a crescere (quest'anno sono entrate a far parte del network anche la Russia e la Turchia). Come di consueto, i rappresentanti di FH Europe si sono incontrati – questa volta a Parigi – per fare il punto sulle attività della rete. Anche l'Italia era presente, con le sue due associazioni di pazienti: una di queste è proprio l'ANIF (Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare). Nel corso dei due giorni si sono alternati sul palco alcuni fra i maggiori esperti europei di ipercolesterolemia familiare.

Per la federazione europea è imminente un altro appuntamento cruciale: il Congresso Mondiale di Cardiologia, dal 5 all'8 dicembre a Dubai, negli Emirati Arabi Uniti. Non solo perché ospiterà una sessione sulla FH, ma soprattutto perché all'interno del congresso ci sarà una tavola rotonda nel corso della quale i referenti di tutte le associazioni mondiali sottoscriveranno una “Global Call to Action”: un documento di consenso sui metodi più efficaci per elevare la FH a priorità di salute pubblica a livello globale. L'obiettivo del documento sarà quello di richiamare l'attenzione dell'Organizzazione Mondiale della Sanità e dell'Alleanza per le malattie non trasmissibili (NCD), affinché tengano conto di queste necessità nella loro revisione delle politiche sull'ipercolesterolemia familiare.


Il sito www.associazioneanif.it è a cura di Osservatorio Malattie Rare.
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